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CancerSupportNet,拿长尾理论帮助重症病患
刘威麟 | 互联网 | 出处:原创-IT| 2008年01月24日 21:43 | 阅读
        

今年冬天某一天,记得是走在台北市信义区的庄敬路上。庄敬路是一条蛮特别的路,我喜欢这种路,就是路面不算太宽,车辆也不算太多,但不知为何的,就是餐厅(尤其是小吃店)特别的多,又是一间间的整齐排列,且在晚上八点,还有许多上班族脖子挂着松开歪掉的领带,一桌、一桌的坐在骑楼的塑胶凳子上,桌上都是粉红色的纸巾,「台湾啤酒」五只咖啡色空瓶直挺挺站在旁边。经过每一桌,我会猜想这桌是在干嘛?是迎新,还是在庆祝某人升迁?

我的脚步很快,在其中一桌的每个人同时举杯的剎那,刚好经过他们身边,我瞄了一眼,看到那些杯子共同向着的那一个人,这下看清楚了,是个很瘦的男人,好像有点生病,他的杯里没有气泡,想必可能是茶,而且是热茶。大家向他举杯祝福,然后放下。

我继续走,一直假想各种可能的情形。有可能是这个很瘦的男士得了某种病,百医不好,所以只好申请退休……这间小小的贸易公司就全部跑来这里摆了一桌,山珍海味,帮这位曾经一同奋战二十年的老同事庆祝退休。

然后,我继续走,走在路上。我和迎面而来的带着小孩的妈妈相对眼,也看到计程车内的白发老人;我听到等红绿灯的机车骑士的对话,也看到餐厅大玻璃里面的那些专心输输输吸面的两位欧巴桑……。这些人,和我们一样,走在同样的庄敬路上,但大家其实各有各的故事。在这些人之中,有几个是已经知道自己可能将于不久之后离开人世的?

有几个,可能正在照顾病患?

或是刚失去亲人?

这些人,我们看不出来的。他们还是一样出来买便当,还是一样说「老板,我要三碗馄饨面,加蛋,外带」,但他们的心情,和其他人是完全不一样的。他们是非常的沉重的。而且他们的生活,是其他人无法理解的。这时候他们不要外人假腥腥的问候,他们只要宁静。

由于很少人能理解他们,他们通常把身边实体的社群全都脱掉了,但真的就好了吗?当他们得到宁静,自己一人出来买面,但又想要聊聊时,却找不到合适的人可以跟他聊。所以他们必须很孤单的,自己抵抗。

在庄敬路上走一圈,感触很深。有一个网站,我觉得一定要做。它比WebMDProxyMedRevolutionHealth这种的线上医学数据库还重要。巧的是,这星期读到RedHerring介绍新网站「CancerSupportNet」的文章,才知道已经有了!

CancerSupportNet.com,是一个给癌症病患与家人的社群网站,它提供的「社群元素」包括个人文件、文章、聊天室、实时一对一问答、好友名单等等,可说是最普通的社群网站。不过此网站显然并没有让人想用,已经上了RedHerring,却只吸引到26位注册会员。我顺便看看文章提到的其他类似网站, DailyStrength算是比较大的,当前共有五百个「support group」,许多是社工或病人一同组成的帮忙小组,依疾病分类;这个网站被许多人看好,以流水号来看也有19万名注册会员,从首页可看到会员间的交互,每分钟都有至少十几个人给对方鼓励关怀的「拥抱」(hug)。另外一个竞争者CarePages则采完全封闭制,个人首页如这个必须登录才能看到,也将关怀从病患延伸到军队,譬如让网虫送黄丝带给受伤官兵的就已经申请了500位;另外还有PatientsLikeMe,从少数几种病症(巴金氏症、多发性硬化等)着手,每一症都已有700位以上的病患添加。另外还有MyCancerPlace,版型和MySpace相当类似,但当前只有430位会员;帮癌症病患约会交友的CancerMatch也才180位会员左右而已。另外如文章所说的包括American Cancer Society的「Cancer Survivors Network」也有自己的社群系统。

可以看出,这些社群网站当前并没有特别的成功。我认为这是机会。初步认为,问题可能出在使用者界面设计不当,且有些譬如「给这个病人打分数」的不得体设计,也不应该直接继承社群网站的设计,应考量到这些目标使用者的心境。这部份还可以再讨论讨论。

这是机会,因为计算机使用的情境,本就很适合这些正面对人生最艰难时期的人们。发生这种事情,我们会发现,再也不想再和其他「正常人」交互,反而想去和「同样处境」的人交流一下;即使他是一个住在印度的老人、住在巴西的小女生,看看他的故事就会温暖,听听他们的故事就有了奋斗的意志。因此,这些特殊社群网站其实也不必做什么了不起的事,只要一喊出「Cancer Support Net」,就可以号召一群同样处境的人士。而这些跨国的交流理应并无「侵略性」,它是在计算机前面,在一个框框里面热闹,随时可以热闹,也随时得到温暖。今天不想去「想它」,只要离开这个框框,去外面走走就全都不见了;如果觉得又「想它」了,再回到框框,它还在那边等你。社群网站不像部落格一样是「上对下」,不是由癌末病患写给读者看,而是「大家一起面对」的味道。这些人全都是和自己状况一样的人或他们的亲友们,面临的是同样的状况。

类似的点子,可能还包括「失恋失婚网」。也包括「失踪宠物家庭网」。人们还有哪些时候,会想要暂时脱掉现在的生活圈,到网络上找寻另一个国度的相同性质的朋友?

而只要人够多,获利也变得容易。CancerSupportNet表示,当前资金皆由创办人自己掏腰包先出钱,未来获利来源以广告及医师名单列表的收费;CarePages则在搜寻之前,会先夹一个广告,让你再按一次才能到下一页……。当然,获利不是重点,如果网站可以在人们最孤独无依、最需要帮助的时候,提供了实体社会结构所无法有效提供的帮助,这网站的价值,就是已达至美境界。


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刘威麟介绍

刘威麟 笔名Mr.6,三十年前出生于台北,十五年前开始旅居异乡,十二年前以C语言自制图面软件,十年前推出个人第一个商业网站,六年前自美国史丹佛取得此生最高学位,五年前开始写商业专栏,四年前开始出书,三年前开始接触创投(VC),两年前回台湾定居,一年前结婚,着有《抢先布局十年后》、《别学北极熊》、《在C点布局》等八本作品。现任社区网站 Voofox.com 的CEO,带领一支国际创业团队投身互联网事业。

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